Cofundadora do Movimento Down, Patricia Almeida avalia o cenário brasileiro de políticas para pessoa com deficiência

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13/11/2019

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Nas últimas décadas as pessoas com deficiência vêm, finalmente, saindo do quarto escuro e ganhando visibilidade e voz. Com a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, a Lei Brasileira de Inclusão (LBI), a Lei de Cotas e conscientização, que aos poucos leva à melhoria da acessibilidade e da inclusão escolar – ainda longe do ideal, mas com avanços –, a tendência é que os espaços sejam cada vez mais ocupados. É como a ativista Patricia Almeida, cofundadora do Movimento Down e ex-assessora da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, avalia o cenário brasileiro.


A Lei Brasileira de Inclusão está em vigor desde 2016, porém falta regulamentação. Como avalia a implementação e os efeitos até agora?

A divulgação sobre a lei tem de ser mais acessível para que todas as pessoas a conheçam – inclusive os operadores do Direito – e cobrem sua implementação. Temos de investir no método da Comunicação Simples – frases curtas, uma ideia por página etc. –, de mais fácil compreensão, para alcançar a todos. A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência entrou em nosso ordenamento jurídico há dez anos e ainda está longe de ser conhecida sequer pelas próprias pessoas com deficiência, advogados e juízes. A LBI é bem mais recente. Precisamos contar com as organizações da sociedade civil e com a imprensa para popularizar a legislação. Para implementação, tem de haver conhecimento e cobrança. O site PDC Legal, iniciativa que precisa ser mais divulgada, traz as normas com todos os recursos de acessibilidade, inclusive em linguagem simples.


O que vê como fundamental a ser regulamentado?

Vários pontos precisam de regulamentação e outros, como o auxílio inclusão, por exemplo, requerem instrumentos que ainda não existem para serem acessados, como a avaliação biopsicossocial da deficiência. Essa avaliação, que leva em conta o conjunto de limitações que cada indivíduo enfrenta para poder determinar suas reais necessidades, está em fase final de estudo, mas tem encontrado barreiras para ser efetivada.


O Brasil tem legislação suficiente destinada à questão?

Nossa legislação é muito avançada. Bastaria cumprir o Artigo 4 da Convenção: “Os Estados Partes se comprometem a assegurar e promover o pleno exercício de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais por todas as pessoas com deficiência, sem qualquer tipo de discriminação por causa de sua deficiência”. Se não conseguimos implementar o que já existe, não vejo razão para criar novas leis. Infelizmente, temos visto a apresentação de vários projetos de lei equivocados que vão na contramão da inclusão, o que toma tempo precioso de luta de ativistas e especialistas.


Você disse recentemente que inclusão muda tudo. Considerada sua experiência pessoal junto ao tema, como classificaria o Brasil sob esse aspecto em comparação a outras nações?

O Programa de Inclusão da Escola Nacional de Administração Pública tem um lema que explica tudo: “A convivência é a chave da inclusão”. Incluir não é só questão de recursos, mas de vontade política, de mentalidade, de estar aberto. Estivemos nos Estados Unidos, Venezuela e Suíça. Voltar ao Brasil depois dessas experiências foi um alívio. Desde os anos 1990, a partir da Declaração de Salamanca e impulsionado pelo movimento social, o país já fazia um esforço pela inclusão escolar por meio do MEC. Quando a Convenção foi aprovada como norma constitucional, em 2009, nenhuma escola podia mais recusar matrícula e a política educacional foi se adequando. Os estabelecimentos particulares tentaram se esquivar da obrigação constitucional e impetraram Ação Direta de Inconstitucionalidade no Supremo Tribunal Federal. Felizmente, o ministro Edson Fachin confirmou que escolas públicas e privadas deviam aceitar matrículas e tinham a obrigação de ensinar sem cobrança de taxas extras, sendo seguido por quase todos os ministros. Foi uma grande vitória, acredito que única no mundo. O Movimento Down participou nesta ADI como amicus curiae. O Brasil pode se orgulhar de ser um dos poucos países que hoje tem mais de 90% de alunos com deficiência inseridos em escolas regulares. A qualidade do ensino e os recursos em muitos lugares precisam melhorar, mas inclusão se faz com aluno na escola. Estudos comprovam que a educação inclusiva não é boa apenas para os alunos com deficiência, mas para os colegas sem deficiência de toda a comunidade escolar.


Como foi a experiência nos países onde morou?

Nos Estados Unidos minha filha frequentou uma pré-escola particular e o Estado pagava pelo apoio e terapeutas que iam até a escola atendê-la. Depois ela foi para a escola pública regular do bairro. Todas tinham psicóloga, enfermeira, terapeuta ocupacional, fonoaudióloga, fisioterapeuta. Ela contava com todos os recursos de tecnologia assistiva proporcionados pelo Estado, como teclado de computador com as teclas aumentadas. Nessa escola aprendeu a ler em inglês aos sete anos. Em seguida nos mudamos para a Venezuela. Lá não conseguimos escola alguma, nem pública, nem particular, nem regular, nem especial. Desistimos e fui para o Rio de Janeiro por um ano: lá estudou em escola particular regular e fazia reforço em casa com uma professora – e se alfabetizou em português. Depois moramos na Suíça, país que ratificou a Convenção, mas onde, por incrível que possa parecer, ainda não há escolas inclusivas. As únicas opções para alunos com deficiência são as especiais. Havia todos os recursos, mas a professora cresceu numa sociedade extremamente capacitista e não acreditava que uma aluna com deficiência intelectual fosse capaz de aprender. Lá ela não avançou. Nunca pensei que fôssemos passar por isso logo em Genebra, sede do Conselho dos Direitos Humanos.


O Instituto MetaSocial, da campanha “Ser Diferente é Normal”, e a agência de notícias Inclusive – Inclusão e Cidadania são exemplos de ações de conscientização social das quais participa. Pode comentar a atuação e principais conquistas dessas iniciativas?

O Instituto MetaSocial, criado pela arquiteta Helena Werneck e pela publicitária Patricia Heiderich, há mais de 20 anos, promove a inclusão de pessoas com deficiência na mídia, dando consultoria a programas de TV, criando vídeos etc.. Eu conheci a campanha “Ser Diferente é Normal”, lançada em 2005, logo depois que minha filha nasceu. A mídia é uma aliada poderosa e pode ajudar muito na mudança de mentalidade ao mostrar pessoas com deficiência levando uma vida plena, em atividades inclusivas. Pude ver, por exemplo, o quanto a novela Páginas da Vida, da TV Globo, de 2006, que tinha uma personagem com síndrome de Down – a primeira atriz com deficiência em novelas no Brasil –, contribuiu para a concretização da educação inclusiva no país. Foi divisor de águas. Antes, todos achavam que lugar de aluno com deficiência era na escola especial. Depois da novela, milhões de pessoas já sabiam que elas tinham direito de frequentar escolas regulares. Através de imagens autênticas você consegue desfazer estereótipos há muito tempo enraizados no inconsciente coletivo. As pessoas não excluem porque são más: é falta de experiência, de convivência. A Inclusive, por sua vez, foi criada na época do processo de ratificação da Convenção, quando deficiência era um assunto invisível. Estávamos prestes a votar o primeiro tratado de Direitos Humanos no país, com valor de norma constitucional, e não saía uma linha na imprensa. Precisávamos de quórum qualificado para aprová-la. Divulgamos o “Assino Inclusão”, que recolheu assinaturas em apoio à ratificação, fomos ao Congresso Nacional fazer lobby. Foi uma mobilização da qual muito me orgulho de ter feito parte.


O Movimento Down, do qual você é cofundadora, é mais recente...

A iniciativa nasceu em 2012. A Maria Antonia Goulart, cofundadora da iniciativa, me convidou para construir um portal de conteúdo sobre síndrome de Down e, desde então, nos tornamos a principal fonte de referência em português sobre o assunto. O primeiro guia que editamos foi o “Três Vivas para o Bebê”, material de acolhimento para mães e pais que acabaram de receber o diagnóstico de síndrome de Down. Foi um texto construído aos poucos, a muitas mãos, com tudo aquilo que gostaríamos de ter ouvido quando nossos filhos nasceram. Também criamos cartilhas com exercícios para estimulação das crianças e vídeos explicativos. Fizemos parte do grupo de trabalho, organizado pelo Ministério da Saúde, para a construção das diretrizes de atenção à saúde das pessoas com síndrome de Down e elaboramos a versão em linguagem simples para os próprios usuários. Há outros projetos, como o “Canta e Lê”, de vídeos musicais para desenvolver a fala e a leitura. Distribuímos informação para mais de 260 mil seguidores no Facebook e uma rede de ativadores que multiplicam o nosso material e nos representam em todos os estados. Além disso, somos parceiros do CHAT21, que criou uma rede de acolhimento com pronto atendimento por WhatsApp para famílias.


Como você avalia o trabalho da mídia junto ao tema?

A promoção da inclusão na mídia está prevista no Artigo 8 da Convenção, mas, infelizmente, ainda é pouco explorada. Para chamar atenção sobre a importância da mudança de atitude – barreira à inclusão das mais difíceis de transpor –, criamos a Gadim, em 2016, e seu braço brasileiro, a Gadim Brasil – Aliança Global para Inclusão das Pessoas com Deficiência na Mídia e Entretenimento. Outro aspecto importante é analisar as matérias feitas pela imprensa ao longo da última década. Houve evolução. Nas primeiras reportagens, os jornalistas só queriam entrevistar especialistas ou pais. Hoje falam diretamente com pessoas com síndrome de Down. Ganho de conscientização é algo que se reflete na participação política. Neste ano, a mesa da sessão pelo Dia Internacional da Síndrome de Down, na Câmara dos Deputados, foi formada integralmente por autodefensores que nasceram com a trissomia. Os espaços precisam ser cada vez mais ocupados pelos próprios interessados, sempre com o apoio necessário para sua participação, como comunicação simples e auxílio de facilitadores.


Em meio a tantas iniciativas que já participou está a atuação nos esforços, pelo Brasil no calendário da ONU, da celebração do Dia Internacional da Síndrome de Down (21/3). Por que essa data?

Foi escolhida por conta dos três cromossomos número 21, que as pessoas com síndrome de Down carregam. Foi difícil emplacarmos a data no calendário oficial da ONU, pois já havia várias outras celebrações no mesmo dia. Ocorreu em 2011. No Brasil, começamos a celebrar o dia internacional desde que instituído pela Down Syndrome International, em 2006. Organizamos eventos de sensibilização anuais. Em 2007, graças ao Romário – que tem uma filha com a síndrome e compareceu pela primeira vez num evento pelo dia internacional organizado pelo Senado Federal –, a data ganhou enorme repercussão na mídia. Em 2010, por exemplo, a temática envolveu mais de 300 eventos. Hoje já perdemos a conta do número de ações realizadas nacionalmente a cada ano. O Brasil é de longe o país que mais celebra o dia. As datas especiais abrem oportunidades para abordar assuntos antes praticamente invisíveis.

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